“妈妈也想救你啊！也想救你啊！可我真拿不出来这么多钱，妈妈对不起你……”9月3日，在重庆医科大学附属儿童医院的免疫科病房内，司忠琼哭着对躺在病床上的女儿罗嘉雯说。听着妈妈的哭声，罗嘉雯悲伤地把头扭到一边，悄悄地留下了泪水。病魔折磨了罗嘉雯5年多，她的童年几乎都是在医院的病床上度过的。听着妈妈的话，她心里明白，爸爸妈妈这些年没少为她的病奔波受苦。
“很多人都找不到合适的配型，罗嘉雯和她姐姐是全相合的配型，都2年了你们为什么还不找钱为她做移植，每月只做维疗到最后会要她命。”司忠琼想起前两天医生查房说的话忍不住哭起来。女儿罗嘉雯患原发性免疫缺陷病，每个月都要去重庆医科大学附属儿童医院做检查、输血、丙球等维持治疗。平时需要精心照顾着，不让嘉雯发生任何的感染。
司忠琼也想找钱为女儿做移植手术，可这么多年的治疗下来，家里已经是山穷水尽。她知道医生是好意心疼女儿，可她真的拿不出钱为女儿移植。委屈、心痛，脆弱的内心瞬间爆发，再也忍不住哭声。
就在前不久一天早上查房的时候，疼爱罗嘉雯的主治医生看见罗嘉雯脸色不好，嘴巴溃烂，还发烧，一看就知道罗嘉雯是感染了，血小板又低了，忍不住地向司忠琼建议尽快找钱为罗嘉雯移植。听了医生的话，司忠琼看着病床上一天没有吃饭的女儿罗嘉雯，听着医生说的话，崩溃的直掉眼泪。可她现在能做的只是维持女儿每天的生命，她恨不得女儿受的这些苦都让她来受，如今只能眼睁睁地看着女儿继续受罪。
今年39岁的司忠琼来自四川省营山县东升镇，本来有个十分幸福的家庭。丈夫罗斌能干，公公婆婆贤惠，大女儿听话，学习又好。平时，司忠琼夫妇在广东深圳市服装厂打工，公公婆婆在家种地带看护大女儿上学。二零一三年十一月，司忠琼生下了二女儿罗嘉雯，让这个本来幸福的家庭增添了更多的欢声笑语。可5个月后，二女儿的一纸诊断书把这个曾经幸福美满的家庭拖向了无底深渊，幸福一点一点地消失，直到最后千疮百孔。
二零一四年三月，二女儿罗嘉雯因发烧，呕吐不止到重庆医科大学附属儿童医院住院治疗，被医院确诊为：重症肺炎，侵袭性真菌感染，中度贫血等疾病。由于病情严重最后还转入了重症监护室治疗。在重庆医科大学附属儿童医院治疗1个月后，罗嘉雯被正式确诊为：原发性免疫缺陷病（先天性中性粒细胞减少症，重型，ELANE基因突变)。“当时，医生说孩子是基因突变引起的，孩子几乎没有免疫力，目前医学界没有彻底根治的办法，只能维持治疗，活一天是一天”司忠琼回忆起女儿罗嘉雯被确诊时候医生说的话，心都碎了。图为罗嘉雯的腹部出现肿胀。
随后每年，罗嘉雯都要因发烧、感冒、肺炎去重庆医院住院五六次，每天都要吃口服伏立康唑等药抑制病情，还要定期去医院复查。此后，丈夫罗斌前往深圳一个公司做卷闸门安装工作，司忠琼一个人在家精心照顾女儿罗嘉雯，不能让她发生任何的感染。前两年，罗嘉雯曾有两次严重的感染，差点就离开了家人。随着罗嘉雯年龄越来越大，她的病越来越严重，用的药也越来越贵，感染也越来越不好控制。
二零一六年一月份，罗嘉雯又一次到重庆医科大学医院做维持治疗，主治医生告诉司忠琼一个天大的好消息。“孩子的病目前有根治的办法了，需要做干细胞移植手术，重建免疫系统就可康复了。”司忠琼说。“当时，我听了医生的话兴奋不已，我女儿的病终于能看好了，可是医生说最少需要将近50万的费用，真是让我欢喜让我忧，可女儿每年最基本的维持治疗就得七八万，还不敢算突然间感染住院的费用，我们现在真的是走投无路了”
幸运的是，罗嘉雯和姐姐罗佩芸在二零一六年配型成功，是全相合。可是由于迟迟凑不齐钱，移植手术一直拖到现在还没有做。罗嘉雯依旧每天都要口服药物，每月定时到重庆医院做简单的维持治疗。
“家里祖婆婆和婆婆一个90岁，一个将近70岁，大女儿还要上学，全家就靠我老公一个月不足5000元的工资支撑，几乎借遍了所有的亲朋好友，现在已经花了50多万了。面对女儿移植费我真的是没办法。靠亲戚朋友和社会上爱心人士的帮助，我们已经坚持了这么久，放弃她我真的做不到”司忠琼说。
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