这个小男孩叫大卫-菲利普-威特,的了一种罕见的疾病,复合型免疫不全症,英文简称”scId”
他活了12岁,在这12年之间,他过的是我们一般人完全无法想象的生活,他在临终之前碰触了到他的家人 那一次是他第1次碰触他的家人,也是最后一次触摸到他的家人, 他第1次知道什么是摸着家人的感觉,到底情况是怎么样
复合型免疫不全症,它的症状就是基本上它没有免疫力, 遍布在空气当中,或者是任何物体上的任何一个病毒或细菌,都可以把它给带走。
由于我们每一个人身上都有这样的细菌跟病毒,但是我们一般人的免疫系统机制很健全,也不是每个病毒都那么致命,对我们威胁不大, 所以我们都感觉过得好好的,但是威特一旦碰到我们身上的病毒和细菌就会感染给他,他脆弱的免疫系统完全无法遭受这样子的破坏, 一点点细菌就会要了他的命,所以他一生当中都只能生活在一个气泡球里面,他也被叫做泡泡男孩。
这个小男孩他就是威特,他其实有一个比他大的哥哥,不过他的哥哥在7个月大的时候也因为罹患这种疾病,然后当时发现不够早,很快的受到了感染,然后也被带走了。维特因为有了哥哥的经验,所以马上就做了检查,很快的也发现他有这样的病,所以很快的开始为他定制特别的气泡。
让他生活在这里面,威特他就像是活在一个透明,稍微可以活动的小监狱里面一样,任何要从外面给维特的东西都必须经过仔细缜密的消毒 就连他玩的玩具都必须在60度高温的环氧乙烷的空间中静置4个小时,然后再花1~7天,将有毒的环氧乙烷给去除。
刚刚讲到的环氧乙烷是什么东西?他以前是拿来作为杀菌用的一种药剂,后来被广泛的应用在洗涤东西、制药或者是印刷染布之类的行业。 这个东西很容易烧起来爆炸,所以其实当时他们的家人在使用这个东西的时候,也是相当的费心费力,更不用说他们要去非常细心仔细小心的去照顾威特,对他们的生活来说真的是过得相当的辛苦。
但是威特的爸爸妈妈没有放弃治疗,他们曾经到处求医,有一个医生曾经用他姐姐凯瑟琳的造血干细胞进行骨髓移植,希望能够治愈小威特 不过比对结果不匹配,重重打击了他,威特常常就在他的泡泡里面,发呆、坐着,他看着外面的小孩到处奔跑、嬉闹,他完全无法参与在其中。 在他12岁那一年,1983年时,医生告诉了威特的家人,他发现了即使骨髓不匹配,也能够成功移植的方法。 这个消息让他的家人非常的开心,终于治疗迎来了希望。
手术的过程也相当的成功,就在大家觉得我们的小威特终于可以像一般人正常生活,准备开始计划接下来带威特去哪玩,吃什么东西之类的时候。 他们这样子欢欣鼓舞,然而十几天后威特却开始发烧、吐血,原来他姐姐的基因里面有一个休眠的爱波斯坦巴尔病毒。 其实不用管是什么病毒,它到底是干什么的,只要知道威特经不起任何一个病毒的攻击,他还没有痊愈,就这么一个休眠的病毒被同时移植到了威特的身体里面。
威特就这样过世了.....在他离开人世之前,医生终于同意让妈妈碰触他的小手臂,这是维特第一次碰到他的家人,感受到家人的真实温度,也是最后一次。
不过小小的威特对这个世界有很重大的贡献,他的案例帮助医学界找到方式,可以去治疗这种罕见的疾病,今天如果有这种疾病的婴儿,只要在出生三个月内接受骨髓移植,治愈的几率高达75%~90%。
这就是他对这个世界重大的贡献。后来威特的墓志铭上面写了一段话,“他从未碰触过这个世界,但是这个世界被他触动”。