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原创 唐晔 晔问仁医
七 六 二
这是一次旷日持久的
寻医之旅
晔问
问尊严，问名声
问灵魂，问态度
……
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「
蒋莉萍
语音治疗提灯者
」
人 物 介 绍
蒋莉萍，副主任护师、语音治疗师，中国人口福利基金会公益项目唇腭裂语音专家组成员。擅长各类功能性、腭裂术后、腭咽闭合不全、腭心面综合征等语音障碍的评估、诊断、治疗，创建了以汉语拼音教学与行为诱导疗法相结合的异常语音治疗模式；以第3和第5完成人获得上海市科学技术进步二等奖、三等奖各一项。参编相关专著4部；在“美国微笑列车中国语音师培训人员讲义”中编写“腭裂异常语音的治疗方法”。以第一作者发表SCI论文1篇、中文核心期刊论文8篇；参与撰写专家共识1篇、专家争鸣2篇。多次在国际微笑列车及全国唇腭裂学术会议作特邀和大会发言；每年被邀在各省市全国继续教育学习班上授课。参与多家杂志审稿，一对一带教培养各省市语音治疗师35人。
采访笔记
“请问有人在家吗”
“请问有人在家吗”
“请问有人在家吗”
视频中，那个羞怯的女孩，一遍一遍读着这句话，第一遍的时候，几乎听不懂她在说什么，第三遍的时候，吐字清晰，发音与你我无异。这三句话，相隔的时间是三个月。
我几乎被这个女孩，激出了眼泪。我知道，这个来自安徽的6岁女孩，在经过这次语音治疗后，会迎来怎样的人生。
“是的，她会走出大山，求学，工作，恋爱，结婚，教她的孩子牙牙学语。谁都不会相信，三个月前，她是孤独而自卑的，没人愿意和她做朋友，加上特殊面容，都把她当做怪物，其实，这就是一个腭心面综合征的孩子，四千人里有一个，做了咽成形术后，再进行语音治疗，绝望的人生就此改变。”她说。
她是善良的。因为遇到寒暑假患者高峰实在太累，有过离开的念头，但是那些家长和小朋友流露出渴望的眼神，把她用力拖住了，而她自己，也不忍心。
“有时候甚至觉得自己有些了不起，在其它地方难以解决的疑难语音障碍患者，到这里能获得满意的治疗效果”说这句话的时候，她非常谨慎，也非常真实，想想二十多年治疗的近三千例，她有理由被自己感动。
她是被许多同行视为圭臬的“语音训练教材”和“语音治疗方法”的原创，她从语音治疗中摸索总结了十多年，把一个中国起步晚的腭裂语音治疗方法，推之于众，惠及那些在黑暗中的人们。她并不保守，“只要肯学，我谁都愿意教，医学是天下公器，不是私人藏品。”
她是个护士，在平凡的岗位上，却成了一个提灯的人。
很多年前我读王小波，《青铜时代》里他说，人仅仅拥有此生此世是不够的，他还应该拥有诗意的世界，这句话真看得那时心浮气躁的我，心中一静。
我想，她的工作，就是诗意的世界。
是的，人总是要寻求超越性的，即使明知边界何在，即使戴着无从推卸的镣铐。
1
改变未来
唐晔：蒋老师，作为语音治疗师，总体来说，大家对您的职业比较陌生，您目前的工作状态是什么，治疗的都是怎样的病人呢？
蒋莉萍：谢谢。我每周有两次语音治疗专科门诊接待初诊患者，通过对他们发音器官检查，包括腭咽闭合功能（鼻咽纤维内窥镜检查）、语音评估、做出诊断。除此之外的全部时间都是给患者做语音治疗。我们的病人——语音障碍患者来自全国各地，外省市占70%左右，这些孩子一般4—5周岁开始语音治疗，学龄前后的患者居多。总的来说，语音障碍分二类：一类是功能性的，可见于正常孩子发音习惯不良；另一类是器质性的，因腭裂、腭心面综合征等因腭咽闭合不全，发音时鼻漏气产生过度鼻音，造成有压力的辅音都发不清楚。
这些孩子在语言交流时，无法让人听懂和理解，渐渐不愿说话、自卑孤独，给整个家庭带来巨大的精神压力，我们通过适合不同患者的针对性语音治疗方法，经过一定周期的治疗，加上小朋友和家长的积极配合、持之以恒，都能象正常人一样交流，语音清晰度甚至能和正常人一样。尤其是经过治疗后，小朋友能融入正常的学习和生活。
唐晔：您先介绍一下功能性语音障碍的患儿？
蒋莉萍：功能性语音障碍的患儿，一般是指无腭裂、腭咽闭合不全等发音器官异常造成的语音障碍，其发音就是民间俗称的“大舌头”。这些孩子大多是在学说话中慢慢形成了这些不良习惯，并且随着年龄增长，4岁后语音发育成熟，而不良的发音习惯一直没改，这些患者发音大多是舌的构音错误导致，这部分患儿比较容易治疗，而且效果相当好，主要纠正他们错误的发音部位，一般一个周期10次左右，就能和正常人说话清晰度一样。另外，如纯粹是舌系带过短，在异常发音患者中比例很少，如果学会说话之后再修整舌系带，这时在一定程度上，已经有不良发音习惯养成，即使修整了舌系带，还是要进行语音治疗，才能纠正错误构音。
唐晔：所以，真正难以治疗的是器质性语音障碍。
蒋莉萍：是的。腭裂术后腭咽闭合不全，腭心面综合征，一般都要做完咽成形术再做语音治疗，一般在四五周岁做咽成形术，手术只是改善局部的解剖功能，但是发音的不良习惯并没有改变，还会有不同程度的过度鼻音——术前听不懂，术后依然如此，那就需要语音治疗师进行系统训练直到发音正常，治疗难度在于，不仅要纠正发音部位还要纠正发音方式，同时还要增强腭咽闭合功能锻炼。
唐晔：那么，治疗的周期与效果呢？
蒋莉萍：我们的病人大多数来自全国各地，远的新疆、青海，近的江、浙较多，平均周期在3至6个月，治疗时间最长的是一年左右。一般来说，只要按照我们教的训练方法，患者和家长的积极配合，都能达到正常人或者接近正常人的语音清晰度，说话能被全部听懂。当然，极少数因路途遥远、不能坚持训练的，只能半途而废。每个病人，都是针对性一对一治疗，一周一次，并且回家每天反复练习巩固。即使全部治疗结束，患儿回去还得巩固三个月左右，直到发音脱口而出，伶牙俐齿才可以不练。我平均一年治疗100例左右，这份工作我干了20多年，治疗大约近3000例吧，无论功能性还是器质性语音障碍，只要能坚持整个治疗周期和巩固周期的，语音清晰度一般都能达到90%以上，生活中正常交流都没有问题。
唐晔：听说第九人民医院是收治来自全国各地腭心面综合征患者治疗最多的医院，咽成形术后，语音治疗是关键？
蒋莉萍：对的。王国民教授团队是最先在国内开展腭心面综合征患者的治疗，包括咽成形术和语音治疗。腭心面综合征（VCFS）是人类最常见的基因组疾病之一，发病率约为四千分之一。以心脏、腭咽部畸形、面容异常、学习能力障碍等为表现，是一种多发畸形综合征。由于这类患者比腭裂患者有更严重的过度鼻音，发音时所有压力的辅音——z、c、s、j、q、x、b、p、d、t、g、k等，都是脱落的，如“哥哥”发成“饿饿”，“自己”发成“日以”，别人不明白他说什么，甚至家长也不能完全听懂，另外，加上学习能力缺陷，在语音治疗上必须增加简单易学的行为疗法，诱导辅音发音，同时结合汉语拼音教学模式进行训练，经过治疗，也能让患者发音达到正常或近似正常人。一般这类患儿配合程度较差，领悟能力弱，治疗周期相对长，训后过度，鼻音改善程度相对要稍弱于其他腭裂患者。
唐晔：您举个病例？
蒋莉萍：那是一个来自浙江12岁的腭心面综合征男孩。刚来的时候很自卑，他妈妈说同学都欺负、嘲笑他，不跟他玩，因为说话别人听不懂，成绩也不好，回家常常哭，不想上学。我给他治疗了15次，每次延长训练时间反复多遍教他方法，让他一点点开窍，从量变到质变，经过努力，终于能用较慢的语速一字一字清晰朗读短文和会话，他笑着说，现在小朋友跟他玩了，别人不再用异样的眼光看他，老师还让他举手发言。
还有一个来自江苏腭裂咽成形术后4岁的男孩，孩子相当聪明，练了10次就已经与正常孩子一样清晰说话了。这个例子说明，年龄越小，纠正发音习惯的时间就会越短。当然，不建议低于四岁的患儿做系统性语音治疗，年龄太小，注意力不集中和配合能力弱，建议在语音治疗师的指导下，在家先进行早期干预。
唐晔：其实，您改变了这些孩子未来的人生。
蒋莉萍：从某种角度说也许是吧。因语音障碍问题，大年龄患者包括大学生找不到工作、也有小年龄患者进不了理想的幼儿园和小学。所以，有时一次治疗结束时，患儿和家长的喜悦的程度是无法形容的，家长经常会对我说，“没想到会有今天，再也看不到别人用怪怪的眼光盯着孩子了，再远过来都值得，真是努力没白费”。确实，我们的一点付出，就能改变孩子未来人生，重新和大家站在同一起跑线了，这也就是我的成就感，也是患者给我最好的一份礼物了。
记得1997年来治疗的一个先天性腭咽闭合不全的6岁女孩，所有压力性辅音都没有，并有严重过度鼻音，术后经过语音治疗，完全治愈了。多年后我有一次到超市，一个收银员拉住我说：“蒋老师，你还认得我吗？我女儿就是你的病人呀，现在她上小学三年级，还当上了英语课代表，所有人都听不出她和正常人有什么不一样。”
有一次，我坐公交车，有一个20岁小伙叫住我，以前因说话不清，找不到合适的工作，治疗好之后现在找到了一份理想的工作，从他充满自信，宏亮的言语中，真心为他高兴；还有，二十年前有位来自温州的女孩，我给她做腭裂术后做的语音治疗，她后来考上大学后来看我，我差点认不出眼前的这位漂亮姑娘，我们都非常感慨，一晃二十年过去了，治疗方法还在不断的改进，不断的成熟，但是我们所做的一切工作，永远留在那里，不会被遗忘。
2自成体系
唐晔：说说您当初如何从护理岗位，进入从事语音治疗工作的？
蒋莉萍：我是1964年出生的，81年高中毕业后进入上海第二医学院附属九院护校。读书还算优秀，以两届三好学生、全年各科实习全优的成绩，进入了全国重点学科——九院口腔颌面外科。
我们这一代人，从小受的教育就是肩负着使命感。一贯的作风就是认真、尽职。在口外病房里，那时候我年纪轻，就多做点，无论什么工作都冲在前面，也经常给护士长批评，对自己的长进挺有帮助。1986年，我科成立ICU，我因为在上海市护理理论统考中成绩优秀，被选入口腔颌面外科ICU。到了1989年，在上海科技大学脱产学了一年日语，当时是被医院公派选入上海市护理人员派往日本进修，后因故没去成，之后又到龋病实验室协助博士研究生做细胞培养实验，然后又进入刚成立的口腔颌面外科图像实验室，在那儿学会了电脑图像处理、鼻咽显微镜操作等。直到1993年，发生了一个转机，我科从日本回来的王国民博士，成立了腭裂语音病理实验室，把我借调过去，从那时候开始，我就开始慢慢涉及腭裂语音病理。为了弥补自己的不足，先后于1997年和2006年完成了护理大专和护理本科学习。
唐晔：语音病理是一门怎样的学科，您又是怎样学习的呢？
蒋莉萍：其实就是指研究先天缺陷或者后天形成的异常发音的学科，对我来说完全是个陌生学科，一开始我从汉语拼音教学入手，再到实验语音学声谱基础知识学习，在王国民老师引导和带教下，边学边试着治疗病人。
由于国内采用汉语拼音教学，当时还没有涉及病理语音治疗的理论和方法，加上腭裂的异常解剖结构，用拼音教学法也不完全适用腭裂语音治疗。坦率说，只能通过一边治疗、一边摸索方法，病人治疗积累多了、各类病种接触多了，并尝试在汉语拼音教学基础上引入简单易学的行为诱导，在不同方法中总结出最有效、最适合的，最后形成系统有序的规律。不断改进、不断完善，直至最后能参编《唇腭裂序列治疗学》和《唇腭裂修复与语音治疗学》，撰写“腭裂异常语音治疗”和“腭裂患者语音障碍的评价和治疗方法”。除此之外，在我涉入语音治疗初期，觉得一定要有一套完整的训练资料，那时候，没有现成的训练资料可以参考，于是动脑筋编写，这套《语音训练教材》，是经过多年从框架到雏形，无数次的修改才完成的。
唐晔：的确诞生很难，国内找不到语音病理的训练教材，您这本教材的特点是什么？
蒋莉萍：浅显易懂，适合学龄前后儿童。按照辅音训练先后顺序，编成每个辅音所组成的音节、词组、语句各自独立、互不干扰，只要训练出一个辅音，就能清晰读出这个辅音所组成的词组和短句。比如，单个辅音x(西)练好了，再去练双音节的词组——谢谢、熊猫、猩猩等，然后，按多个x音节词组内容组成相应句子：“喜欢熊猫和猩猩”、“学校里学会写信”。等所有辅音训练完了以后，再进行综合性练习。现在，全国各地许多医院，包括我带教过的学生，都在用这套训练资料。
3有教无类
唐晔：怎样才能成为一个优秀的语音治疗师呢？
蒋莉萍：一位出色的语音治疗师，首先要在患者动态发音过程中，在不能看见口腔内各发音器官的状态下，不仅能辨听出错误发音方式，还要精准判断出错误构音部位，包括舌构音点错误是在前后还是上下位置，发音部位是在咽部还是在喉部，这样才能采用针对性的治疗方法，而不是千篇一律的固定治疗模式，少走弯路。除此之外，还要学会抓住每个孩子的心理特点，在短短的训练时间里能收到良好的效果。一位日本语音治疗师来我们这参观，当时她对其中一位11岁的腭裂患者，从第一次开始训练一直跟踪到第10次全程训练结束，从发音不清晰（辅音脱落）到最后清晰发出每个字、语句。感到非常惊讶，夸赞我们的治疗方法很神奇，说这样的病人，在日本要训练1至2年。
语音治疗是一件脑力与体力并存的工作，每个人的发音特点不一样，训练的技巧也不同。比如腭裂患儿，就是让他先体会发音的部位——治疗师的手放在他的喉头，然后让他体会发音的部位。不过，更重要的是启发他，比如，看着我的嘴巴，模仿我的声音，模仿我的动作，要用另外一个相对简单没有错误的音，替代诱导出需纠正的音，这样就不会受错误音的影响，正确的音就发出来了。发每个音都有它的窍门，有的是通过口腔内各发音器官的协调，有的需要靠外部助力引导，比如各种手势动作，你自己要用力，全身心投入，动作姿态神情，全在诱导孩子把这个音发出来，以前每到暑假，人满为患，最忙的时候一天会训练8个人，一天下来，回到家里什么话都不想讲了（笑）。
唐晔：为什么会有这么好的耐心？
蒋莉萍：其实我是急性子，但又喜欢孩子，看到这些孩子，能体会家长和患儿的心情，更多的是给他们鼓励和温暖。只要用心真诚去教他们，孩子和家长就会信赖你，把你当作良师益友。我的办法挺多的，比如，准备一些贴纸、玩具，作为表现好的奖励，孩子不听话，也会严厉批评，恩威并用，都是希望孩子们能训练有效。有时候，也会批评家长没好好在家给孩子巩固复习，要让家长们认真对待。
唐晔：您现在带学生一起做这个事情吗？
蒋莉萍：最近因为疫情，没有带教学生，前几年每周都有学生轮流来见习，我都会放PPT及视频，给他们讲解各类异常语音评估、诊断和简单的治疗流程。目前，国内语音治疗人员匮乏，精通语音治疗的从业者少之又少，多年来，我一对一带教了各省市专业语音治疗师35名，其中有护士、康复师、医师、研究生，他们学习以后就能到当地医院开展，同时也方便患者就近治疗，不用长途跋涉来沪求医。
唐晔：您现在最关注的是什么？
蒋莉萍：治疗方法不能说传承，我没到那个份（笑），就说接棒吧，有意向从事这个专业的，我会把自己的经验方法——教给他们，这个方法可能是在别的书本上学不到的，其实，包括我参编的几本书，以及每年在全国继续教育学习班讲课、参加唇腭裂学术会议发言，也一直在推广。可能别人不理解，为什么用这个方法，但我有长期积累的病人，确实能证明这种方法行之有效。希望将来有更多的语音治疗师，能用更好的治疗方法，惠及那些求医无门、渴望治疗的患者。
唐晔：您对自己满意吗？
蒋莉萍：职业也好，生活也好，还算满意。当然，其中也有坎坷，也有曾经困惑想离开，毕竟有别人不理解的累，对吧？但就是不舍得离开，动了好几次念头，还是放弃了。大道理我不会说，从业20来年，每当治疗好病人，告别时刻，那种感激涕零的神态表情，看到患儿表现出充满自信、滔滔不绝的话语，脸上洋溢着会心微笑时，很让人动容，那是改变一个家庭、一个人一辈子命运的时刻，我恰好就在那里，也是我执着坚持下来的动力。九院颅颌面科在语音治疗方面处于国内领先，赢得了良好的口碑，很多患者从全国各地慕名而来，作为团队的一份子，有自己多年来辛勤耕耘的成果，想到此，对自己的职业生涯还是相当满意与自豪。
唐晔：眼下是开学季，您对护校的姑娘们有什么建议？
蒋莉萍：护士的工作很平凡，社会地位及不上医生，但是你只要心目中有一个方向，把它当作一份喜欢的工作努力坚持去做，就能收获快乐、做出成绩，一样受人爱戴。
TIPS
腭裂语音病理学
腭裂语音病理学，是异常病理语音的一个分支，它主要研究的是将腭裂语音的声学特征，通过声学的指标进行分析，并且腭裂语音的产生需要病理解剖结构进行解释。
采访/唐晔 编辑/燕青
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