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肾病患者是一群有相似经历的人,也会说相似的话,最常说的话大约有3句:
刚确诊时,常说:“当时没感觉”
这句话反映了肾病的一个规律:发病率高,知晓率低。
世界上每10个人就有1人是肾病患者,发病率高达10%左右,我国肾病患者数量达到了1.32亿(2017年)。
但是,知晓率不足10%,其中约1.2亿患者不知道自己已经患病。
从肾病到尿毒症,要经过数年到数十年时间,患者拥有大量的时间获得早期的治疗机会。
然而,60-70%的原发性肾病,不疼、不痒、不胀、没有明显的水肿和肉眼血尿、外表看不出异常。在患者在进展到尿毒症之前的肾炎、肾衰竭时期,可以没有任何不适症状。
治疗过程中,常说:“总是治不好”
这句话反映了肾病的另一个规律:复发率高,治疗时间长。
60%的肾病综合征属于“难治性肾病”,激素治疗抵抗、或是起效后一减停药物就复发。
肾炎综合征虽然尿蛋白不是很高,但激素治疗效果有限,还经常受到高血压的威胁。
所以肾病不会短期内治好,治疗时间往往以年为单位。1-2年的治疗能使病情完全缓解已经是很好的结果。少数病情严重的患者需要更长的治疗时间,甚至终生用药。
要透析时,常说:“要是早点重视就好了”
这句话反映了肾病的第三个规律:治疗滞后。
67%的肾衰竭患者,发现时已经进展到了肾衰竭;
25%的尿毒症患者,发现时已经进展到了尿毒症。
部分患者在进展至尿毒症之前的多年时间里,也断断续续有过相关症状,比如水肿、乏力、血压升高等等。但没有详细地检查,也就不知道患了肾病,直到尿毒症发生时才回忆起一些相关的“轻微症状”。
还有的患者,在多年前以为把肾炎“治好了”,于是没再复诊,最终尿毒症突然降临。
那些刚发现就是尿毒症的患者,甚至从始至终都没有治疗过,透析是一种维持生命的方式,而不是治疗疾病的方式。
最后,希望朋友们尽量想办法多体检,最好每年体检1次;发现肾病后,保持每3个月复诊一次。在早期控制住病情,才能避免把那三句话常挂嘴边,话里话外都是无尽的心酸。
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