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每一位父母,都希望自己的孩子,可以健康长大,但对于有些父母来说,这个愿望显得异常困难,有些孩子一出生,便要和疾病打交道。
蓝妮妮便是这样一个孩子,她长得十分可爱,眼睛大大的,五官十分精致,皮肤也很白皙,就像是洋娃娃一样。
蓝妮妮和许多同龄的孩子相比,外貌是优越的,然而,拥有着逆天颜值的她,生活却充满磨难。
她一出生就不会说话,虽然已经4岁了,但是爸爸妈妈没有听到孩子说过一句话,就算爸爸妈妈逗她开心,她也没有什么反应,面无表情,好似反应迟钝一般。
她美的像一个洋娃娃,也像一个娃娃那样不懂回应,静静的活在自己的世界里,整个人都木木的,眼神非常的懵懂。
其实,在妮妮6个月的时候,父母就发现了不对劲,还带她去医院进行了检查,检查结果令爸爸妈妈非常崩溃,因为医生说孩子是发育迟缓。
等到妮妮一岁的时候,被确诊为自闭症,并且情况越来越严重,父母快要绝望了,但是看着漂亮可爱的女儿,父母只能尽力的去治疗她。
妈妈开始用视频记录女儿的成长历程,因为高颜值,很快就在网上吸引了不少的粉丝,但是让粉丝疑惑的是,为什么从来没有听到孩子说话?
原来孩子患有一种罕见的遗传病,是父母的隐性染色体基因导致的,叫神经退行性疾病伴脑铁沉积症6型。
这种疾病对孩子有很大的影响,所以孩子不会说话,也没有生活自理的能力。
妈妈发视频时的配文语录,也看哭了众人:
“我生了一个罕见的病孩子,不会对视,不会大小便,也不会喊妈妈,但是这并不影响我爱你。”
“她老是喜欢静静的发呆,已经四周岁了,妈妈还是没有听到你说话。”
“很多人都问我,为什么孩子这么大了,还要穿尿不湿,我该怎么向大家介绍,大家才不会用异样的眼光看待你?”
几年来,爸爸妈妈为了孩子的病,跑了不少的医院,但是没有什么用,孩子的病,一直没有得到有效的治疗,依旧是不会说话、生活无法自理的模样。
网友知道孩子的经历之后,一方面心疼女孩,一方面心疼孩子父母,因为父母为了孩子的病,付出了很大的努力。
而这种罕见的疾病,更是给父母和孩子出了一个大难题,因为没有人知道,孩子什么时候可以治好,还需要付出多少努力。
妈妈和孩子互动的时候,孩子一直没有什么反应,有一次妮妮被爸爸逗哭了,家长看到孩子终于有反应了,兴奋的直掉眼泪,网友看完之后也是泪眼婆娑。
人们都称呼妮妮为“失声天使”,因为她的长相,就像天使一样美丽。
有人觉得父母太辛苦了,便提议“再生一个吧”。
妈妈坦言:孩子得的是一种罕见的基因病,就算再生一个孩子,也有四分之一的几率,会再次患上这个病。
作为父母,没有百分百的把握第二个出生的孩子可以健康成长,也不愿意看到自己的另一个孩子,也过上这样的生活,所以没有再生一个的念头。
网友心疼道:
“人类的罕见病,真的有很多,希望医学越来越棒,孩子的生活越来越好。”
“女孩子连哭都这么好看,真是可惜了。”
“这么漂亮的孩子,看着真的很心酸,希望早日康复。”
每一位父母,都希望自己的孩子可以健康长大,然而并非每件事,都会顺应心意,有些孩子生来便要与疾病作斗争,令人感到心疼。
作为父母,需要做好两件事,稳定好心态,积极听从治疗。
说来简单,实施起来却是非常困难的,看着孩子这副模样,哪位父母不心疼呢,再加上所需要耗费的金钱和精力,让人身心俱疲。
在孩子教育方面,家长要给予更多的爱和耐心。用更多的时间,教孩子学会一点简单的生活自理能力,只有这样,孩子才能更好的成长。
兜妈寄语
蓝妮妮的故事,令人感到心疼,希望她有机会战胜疾病,做一个漂亮且健康的小女孩。
你有听过蓝妮妮的故事吗?对此,你有什么看法?
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